Blog de FLUX11

Moi jérémy 15 ans, atteint d'une Leucémie depuis juillet 2008, en rémission pendant 4 mois à partir de fin décembre, j'ai rechuté le 28 avril 2009. Depuis j'ai rertouvé l'univers stérile, où seuls mes parents et les soignants peuvent rentrer, "armés" d'un masque, d'une charlotte, d'une blouse, de gants, et de surchaussures. Toutes ces précautions sont prises dans le but de me protéger, puisque je suis immuno-déprimé, c'est à dire que je n'ai plus de défense immunitaire qui me protégerait des éventuelles infections.

Jeudi 25 juin 2009

Les médecins avaient fait l'imposible pour trouver un donneur de moelle compatible. Leur éffort fut récompensé puisque la date de la greffe avait été fixé le 20 juillet. Tout a été préparé: les différents examens préparatoires à la greffe (échographie cardique, abdominal, examen respiratoire, bilan dentaire,) tous ces examens ont pour but de s'assurer que tous les organes fonctionnent bien avant la greffe. Et également une petite sortie en ambulance il y a deux jours (très fatigant à cause que j'étais encore en applasie) au centre "Paul strauss" pour la préparation de la "radio thérapie" qui doit se faire quelques jours avant la greffe.

Hier mes globules blancs étaient à 800 (contre 100 les derniers jours puisque j'étais en applasie). Ce matin en arrivant le médecin m'a tout de suite dit que j'avais 1500 globules blancs, enfin.... j'attendais ce moment depuis si longtemps. Je suis maintenant tout près de la sortie pour rentrer quelques jours chez moi (Après un mois passé en chambre protégée).

Ce soir mon père vient me rendre visite, en arrivant le médecin l'a intercepté pour lui annocer que mon donneur était partit en vacances, et que la greffe ne pouvait se faire le 20 juillet. Une grande tristesse m'envahit. j'attendais ce moment depuis si longtemps, tout était près, et d'un coup on vous annonce qu'il n'y a plus rien. C'est un peu comme si vous aviez batit une cathédrale, et que le lendemain quand vous arrivez il n'y a plus qu'un tas de poussière.

Malgrè la déception je reste optimiste et je garde courage, car il y a sûrement un autre donneur compatible ailleur sur terre, je fais confiance aux médecins et à la vie.

Jérémy

Mardi 21 Juillet 2009 a l'Hôpital de Hautepierre, en chambre protéger pour le moment.

Après deux semaine passé chez moi, je suis revenue a l'Hopital le Lundi 13 juillet pour préparer la grèffe qui est maintenant prévue le Jeudi 23 Juillet. Le 17 et le 18 j'ai eu de la chimio et je n'étais pas très bien (nausé, pas d'apétit, insomnie...) ensuite un jour de repos, et suivie de 3 jour de radio-thérapie. Le premier jour c'est bien passé, et aujourd'hui, je vien de finir mon deuxième jour, se matin c'était un peu long car il on du positionner les cache pour les poumon ( qu'il me mette selement deux fois sur six) qui nésécite un positionnement minutieux suvie de plusieur radio pour être sur que les cache sont au bonne endroit. Enfin cette après midi sa a été très rapide en une heure j'avais fais l'allé retour, donc voila un peu comment c'est passé ma journée. si vous avez des question nésiter pas !


PS : J'écrit pas trop en se moment car je suis encor pas mal fatigué, mais j'expliquerai tout en détaille quand je srai mieux en forme.

Vendredi 24 juillet, (après midi de la greffe)

J'ai eu recour à la radiothérapie et la chimiothérapie pour détruire complétement ma moelle, afin de faire de la place au nouveau greffon. Les séances, au nombres de six, se sont passé au "Centre Paule Strauss à strasbourg. J'y suis aller une fois fin juin, pour faire des radios, afin de confectionner les caches pour les poumons, en plomb (parce que les poumons sont plus sensible au rayon, que les autres organes donc il faut un peu plus les protégés). Mais les vraies séances se sont dérouler les 20, 21 et 22 juillet, a chaques fois le matin vers 9h00 et en fin d'après-midi vers 16h00. La première fois c'est assé imprésionant car c'est une grosse machine, et en plus elle fait un bruit indescriptible, pas fort mais stressant. Donc j'étais couché sur une table, une première fois face a la machine, les rayon duraient deux ou trois minutes, par contre on ne remarque rien, juste un gout bizare et désagréable (juste quelques secondes) dans la gorge, au niveau de la glande thyroide, mais c'est tout. Ensuité je dois me tourner, et la je suis dos face à la machine, et de nouveau deux à trois minutes.
Donc voila comment se déroule une séances, (elle dure à-peu-près une demi-heure, le temps de se mettre en position, que tous les règlages soit fait). Ensuite le matin du 21 et la matin du 22, c'était un peu plus long car les caches qu'il avaient fait au début on été placé entre la machine et moi, juste au niveau des poumon, les deux séances on duré un peu plus d'une heure et quart chacune.

Donc voila le déroulement de ces trois jour que je voudrai pour rien au monde revivre, mais bon j'en ai eu besoin, c'est passé alor voila je suis quand meme content.

Samedi 25 juillet, lendemain de la greffe.

La greffe que j'attendai depuis si longtemps c'est dérouler hier matin vers 10h30, tout c'est très bien passé mais je suis maintenant très fatigué, en plus les infirmière vienne me prendre la tension et la température tous les 4h, donc pour dormir la nuit c'est un peu embêtant, déja que j'ai du mal a mendormir, mais bon faut faire avec. Maintenant y reste plus qu'a attendre et a espérer que sa marche... mais sa marchera.

Dimanche 2 juiellet 2009, toujour encor a hautepierre

Donc voila ces dernier jour depuis mardi sa n'allai pas et cétait vraiment dur, car j'avais une mucite et des aftes plein la bouche et la gorge, mais la, sa va mieux j'en ai toujours mais sa fait plus trop mal et je suis moin fatigué.Se qu'il y avait aussi je pouvai plus manger, là toujours pas mais sa va revenir dans quelques jour.

La en ce moment j'atten tout simplement que la greffe commence a travailler se qui met en général entre 15 et 30 jours, comme la greffe a eu lieu vendredi dernier j'en suis a mon 8ème jour, donc le temps passe (lentement). Donc après une fois que j'ai asser de globule balnc, de plaquette, et de globules rouges.... eh ben c bon je peu rentrer mais bon faut encor un peu attendre.

En attendan que le temps passe .........

La sortie d'aplasie, Ben c'est tout simplement un grand soulagement pour moi. Mais pour ceux qui ne savent vraiment pas ce que c'est, en terme médical "l'aplasie" c'est quand je n'ai plus de défences immunitaire pour me défendre (à cause de la radio-thérapie et la chimio thérapie qui avaient, je le rappelle, pour but de détruire ma moelle (l'anciene) pour faire place à la nouvelle et entre temps, y'a plus personne pour fabriquer mes défenses immunitaires) c'est pour ça que je suis dans une chambre stérile. Mes globules blancs sont remontés très vite, car même pas 1 mois après la greffe je suis déja sorti d'aplasie, c'est à dire que j'ai plus de 1500 globules blans, plus de 500 polinucléaires neutrophilles (c'est pas radio-actif c'est juste une sorte de globules blancs qu'il faut avoir) et je n'ai plus besoin d'être transfusé en sang et en plaquettes (mais continuez quand même à faire des dons ça en aidera d'autresdans mon cas, car des maladies comme celles-ci, on ne s'y attend pas, et du jour au lendemain, ça vous tombe dessus, alors y'a pas le choix, y faut se battre.

La GVH ; traduction Graft-Versus-Host .Oui je sais ça aide pas trop, mais c'est la traduction, en français qui veut dire "réaction du greffon contre l'hôte (c'est moi l'hôte)" . Bon pas besoin de s'inquiéter les médecins ont dit que c'est normal, car la greffe est quand même étragère à mon corps et vient de quelqu'un d'autre. Donc je suis surtout rouge au visage, aux mains et aux pieds,sur le reste du corps, je suis aussi rouge, mais moins. Là pour l'instant c'est une GVH de 1 ou 2 sur 4 ce qui reste résonable, car les médecins disent que c'est ce qu'ils attendaient, car la greffe attaque un peu mon corps mais grace aux médicaments ils arrivent à réguler tout ça, et en même temps si il reste des éventuelles célulles de leucémie dans mon corps qui auraient échapé à la radio-thérapie et la chimio-thérapie, eh ben ma moelle s' en charge naturellement. Normalement d'ici deux semaines cette GVH devrait aller beaucoup mieux car ça s'améliore déja, mais des petites complications comme celles-ci peuvent quand même durer plusieurs semaines.

On me demande souvent quand je vais pouvoir rentrer, mais pour l'instant je ne sais pas c'est encore. Mon corps doit reprendre des forces, car en ce moment je suis très vite fatigué et je viens seulement de recommancer à manger aujourd'hui, alors que ça faisait plus de deux semaines que je ne mangeais plus. Un peu tôt pour le dire, normalement d'ici 1 mois maximum je suis chez moi.

En attendant je fais confience à la vie qui me guide jour après jours.

Une longue traversé: J'ai dit d'un desert parce que pendant deux à trois semaine je n'ai pas eu le droi de manger juste boire de l'eau stéril de l'hopital. J'ai tous le temps dormi, des journée entière, mais la sa comence a aller mieux, dousement je le traverse mon desert. Pour l'instant j'ai encor pas mal de diarée et je comence doucelent à manger mais j'ai un régime sans glutaine, sans fibre, sans lactose, sans sucre, et sans sel; alor pour trouver quelque chose a manger... ben y'a pas trop le choix.

Cet article est vraiment spécialement pour ls remercier, eux qui vienne tous les jours en alternance me rendre visite, qui sont toujours la quand il faut, et qui me rassur quand j'en ai besoin.... vraiment merci a eux. Et jespère que bientôt vous n'aurez plus besoin de faire 100km tous les jours pour venir, se moment viendra de nouveau y fau juste un peu de temps.